2020是每四年一度的闰年，而在今年2.29也是我们迎来的第13个国际罕见病日。相信大家都看到了武汉金银潭医院院长张定宇身患“渐冻症”却依旧在自己的岗位坚守的新闻，然而渐冻症只是目前全世界所发现的罕见病中的1/7000，在疫情尚未结束的情况下，罕见病病人面临着就医、用药的诸多不便，那今天灵析就帮大家整理了一些渠道，罕见病病人，如何在家获取帮助呢？

用药援助

《中国罕见病联盟》

• 本项目仅在疫情期间开展，疫情结束后将停止
• 联系人：北京病痛挑战公益基金会病友支持项目组
• 联系电话：400 040 8772 - 801
• 关注公众号点击“阅读原文”填写问卷

• 《多发性硬化之家》：MS、NMO患者
  
  
• 《蝴蝶宝贝关爱中心》：大疱性表皮松解症

• 《渐冻人》：肌萎缩侧索硬化症

• 《戈谢病关爱之家》：戈谢病

• 《风信子亨廷顿舞蹈症》：亨廷顿舞蹈症

• 《卟啉关爱中心1》：卟啉病（紫症病）

• 《血友病病友之家》《血有止境自由人生
    血友病援助项目》：血友病

• 《瓷娃娃》：成骨不全症